Редкие (орфанные) заболевания. Взгляд эксперта.

29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. Наши партнеры, портал ОФарме.РФ,  взяли интервью у Екатерины Захаровой,  председателя экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, члена экспертного совета по редким болезням комитета здравоохранения ГД РФ. Приводим некоторые интересные моменты этого интервью.

Замена западных оригинаторов отечественными дженериками. Екатерина Захарова обозначила проблему, когда отечественный дженериковый препарат для лечения орфанного заболевания чаще всего появляется на рынке без соответствующих исследований, их публикаций в авторитетных медицинских журналах и без программ поддержки пациентов, которые позволяют пациентскому сообществу познакомиться с новым лекарством.

«У нас есть заболевание, которое входит в перечень 24-ех, оно называется болезнь Ниманна–Пика, тип C. Долгое время был препарат западного производства, и пациенты его получали. Больше того, фармкомпания, которая производила этот препарат, активно вкладывалась в образование врачей, в поддержание системы диагностики… И тут приходит дженерик. Естественно, западная фирма уходит с этого рынка и для пациентов это становится шоком. Они получали один препарат, а теперь получают другой от неизвестной компании. Эта компания не поддерживает ни диагностику, не образование врачей, а просто продает свой дженерик. Никто не ведет учет этих пациентов и не исследует, что с ними произошло после перехода на этот препарат. Это интересно только самим пациентам, которые тоже ничего с этим сделать не могут.» - приводит пример Захарова.

Опыт Aston Health говорит о том, что поддержка вывода нового препарата на рынок за счет программ поддержки пациентов (PSP) и поддержки диагностики – важный этап лонча продукта, в том числе дженерика. В ходе проектов мы видим, что такие программы увеличивают комплаентность пациентов, длительность лечения, и, в конечном итоге, влияют на продолжительность жизни пациента, и длительность терапии. При взаимодействии с нашими клиентами мы делимся нашим опытом и можем взять на себя направления диагностики и PSP.

Оплата фармпроизводителю за результат – вылеченного пациента. Aston Health ежегодно собирает и обновляет информацию об инновационных моделях страховой медицины в разных странах, с целью подготовки для наших клиентов отчета о market access и здравоохранении этих стран. Мы отмечаем стремление страховых фондов разделить ответственность за излечение пациентов с производителями. Всё чаще звучат предложения владельцам дорогих инновационных препаратов получать повышенные премии за факт излечения пациента от болезни, а не оплату каждой упаковки лекарственного препарата. В подавляющем большинстве случаев это касается редких (орфанных заболеваний).

Екатерина Захарова подтверждает, что организаторы здравоохранения также об этом задумываются: «Сейчас, если компания уверена в своем препарате, она должна то что называется «разделять риски». Если препарат один и стоит огромных средств и других препаратов не нужно, тогда мы можем доказать, что это действительно выгодно и правильно со всех точек зрения. Но если после «укола» потребуется применение других не менее дорогостоящих препаратов или повторный введение препарата, то тогда фармкомпания должна за это отвечать.   Либо они должны оплачивать все последующее лечение, если оно понадобится, либо снижать изначальную стоимость на свои препараты. Может быть рассмотрен вариант и отсроченного платежа, то есть оплата за препарат по результату. Пациент должен начать ходить через месяц? Он пошел? Замечательно, мы оплачиваем это лечение. Ожидания не оправдались. Оплаты нет».

С полным текстом интервью Вы можете познакомиться по ссылке ОФарме.РФ.

Ранее мы делали обзор отчета ФКУ «ФЦПиЛО» по программе ВЗН на 2022 года. С ним можно познакомиться по ссылке.

28.02.2022 очередной бизнес-завтрак Aston Health был посвящен Международному дню орфанных заболеваний. Посмотреть программу, спикеров и видео-запись мероприятия Вы можете здесь.